– Muszę mieć zawsze naładowany telefon. Mam spakowane torby na wypadek ataku padaczki. Dokumentacja leży gotowa, żeby tylko złapać i wyjść – opowiada jedna z mam.
W dodatku poświęconym mamom trudno byłoby pominąć te kobiety. Matki dzieci z niepełnosprawnościami. Kobiety, których codzienność wygląda inaczej, niż większość sobie wyobraża. One nie mają dyżuru do popołudnia. Nie mają "chwili wolnego". Są w gotowości przez całą dobę.
– W moim przypadku to jest opieka całą dobę, non stop. Bycie w gotowości. Co za chwilę się stanie – mówi jedna z rozmówczyń.
Dla jednej diagnoza przyszła nagle.
– W poradni usłyszałam, że moja córka ma zachowania ze spektrum autyzmu. I tego dnia zostałam samotną mamą – mówi spokojnie pani Elżbieta, choć za tym jednym zdaniem kryje się historia, która przewróciła życie do góry nogami.
Nie było czasu na załamanie.
– Nie miałam czasu. Najważniejsza była córka. Od jednego lekarza do drugiego. Potem wychodziły kolejne schorzenia – wspomina.
Inna mama usłyszała diagnozę miesiąc po narodzinach syna.
– Miał stopy końsko-szpotawe, założono gipsy. Potem usłyszeliśmy: dziecięce porażenie mózgowe – opowiada.
Sylwia Marczuk, prezeska Ósmego Koloru Tęczy przez dwa dni po porodzie żyła przekonana, że wszystko jest dobrze.
– Urodził się jako wcześniak. Dopiero później usłyszeliśmy diagnozę zespołu Downa – mówi mama Andrzeja.
Mimo wszystkich trudności w ich opowieściach niemal nie ma skarg. Częściej pojawia się słowo "miłość".
– Ja czerpię siłę z niego. On mi daje siłę, a ja jemu, mam nadzieję – mówi jedna z mam o swoim synu.
Andrzej, dziś 20-letni, mówi o swojej mamie prostymi słowami:
- Lubi gotować. Życzę jej dużo zdrowia, szczęścia, radości, żeby była szczęśliwa i dużo wspólnych wycieczek oraz wspólnego spędzania czasu.
Julka mówi: "Lubię z mamą jeździć na basen".
A Maciek opowiada: "Kocham bardzo mamę. Żeby była zdrowa i szczęśliwa. Chciałbym wspólne wakacje i pojechać na koncert". Trudno o piękniejsze życzenia.
Najbardziej poruszające są jednak marzenia tych kobiet. Nie dotyczą samochodów, podróży ani własnych potrzeb.
– Chciałabym, żeby kiedy mnie już nie będzie, było takie miejsce w Radzyniu, gdzie moje dziecko mogłoby zostać – mówi jedna z matek.
Druga dodaje:
– Chciałabym, żeby córka potrafiła funkcjonować na tyle samodzielnie, żeby kiedyś nie obciążać swoich braci.
Za tymi słowami stoi działalność Radzyńskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Ósmy Kolor Tęczy", którym od 2014 roku kieruje Sylwia Marczuk. Organizacja od ponad 12 lat wspiera osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziny, dzieci, młodzież i seniorów. Dziś stowarzyszenie marzy o stworzeniu Centrum Usług Specjalistycznych – miejsca terapii, rehabilitacji i wsparcia, ale także przestrzeni dającej bezpieczeństwo rodzinom na przyszłość.
Plan zakłada budowę nowoczesnego obiektu z rehabilitacją, terapią psychologiczną, logopedyczną, sensoryczną, zajęciami wspierającymi i pomocą dla rodzin. To odpowiedź na potrzeby, które – jak podkreślają członkowie stowarzyszenia – z roku na rok rosną.
– Bardzo bym chciała, żeby coś takiego w Radzyniu powstało dla naszych dzieciaków. To jest mój motor, który mnie napędza – mówi Sylwia Marczuk.
Na końcu rozmowy jedna z mam (zapytana o życzenia dla innych matek) powiedziała zdanie, które chyba najlepiej podsumowuje ten tekst:
– Niech każda mama dla drugiej mamy będzie człowiekiem.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.