Dystrofia mięśniowa
Sześć lata temu u syna Marioli Roli pojawiły się problemy z chodzeniem. Potykał się, miał problemy ze wstawaniem z podłogi.
- Początkowo był leczony ortopedycznie na przykurcz ścięgien Achillesa. W trakcie diagnozy zostaliśmy skierowani do neurologa. Okazało się, że jest inna przyczyna jego dolegliwości. Syn ma dystrofię mięśniową. To postępujący i nieodwracalny zanik mięśni - mówi mama Bartka.
Schody największą barierą
Dzięki regularnej rehabilitacji nie widać wielkich zmian w rękach.
- Problem pojawia się przy chwytaniu, ale jest dobrze. Jeśli chodzi o nogi, późna diagnoza odcisnęła piętno na chodzie Bartka. Największą barierą są schody. Nie może po nich wchodzić. Radzi sobie, jak tylko może. Podobnie jest przy wstawaniu. Pomaga sobie rękami. Musi się czegoś trzymać - dodaje pani Mariola.
Z bólem serca
Od najmłodszych lat Bartek chciał być piłkarzem.
- Od małego uwielbiał ganiać za piłką. Wychodził na osiedlowe boisko ze swoimi rówieśnikami. Gdy tylko była możliwość, zapisaliśmy go do Orląt. Ćwiczył pod okiem Pawła Komara, Roberta Kazubskiego, a ostatnim jego trenerem był Sebastian Żądełek. Musieliśmy zrezygnować z zajęć. Bartek był bramkarzem. Niestety, choroba utrudniała mu wstawanie z boiska. Na treningach zaczął wolniej wykonywać zadania, odstawał od kolegów. W grudniu 2016 roku z wielkim bólem serca zrezygnowaliśmy z regularnych zajęć. Dwa miesiące później zapadła ostateczna diagnoza - przyznaje mama.
Wyrok. Cierpienie
- Dla Bartka i dla rodziny był to szok, a dla zdrowego dziecka wyrok. Nie wiadomo, jak długo będzie sprawny. Walczymy, by jak najdłużej chodził i poruszał się o własnych siłach. Cały czas żyjemy w świadomości, że choroba nie minie, nie wyleczymy tego. Będzie postępować. Mam nadzieję, że nigdy nie nastąpił taki dzień, kiedy Bartek nie będzie mógł samodzielnie przemierzać kolejnych metrów - mówi Mariola Rola.
Potrzebne duże środki
Od lutego 2017 roku Bartek jest rehabilitowany. - Musi to być regularna praca z synem. Codziennie ćwiczymy w domu i jeśli pozwalają nam fundusze, jeździmy do Warszawy czy Turki koło Lublina i pod okiem fachowców Bartek wykonuje zalecone mu zadania. Myślałam, że damy radę podołać wyzwaniu. Niestety, to mnie przerosło. Jest ciężko - przyznaje mama nastolatka.
Wywiad z Bartkiem oraz kulisy jego pobytu w Kanale Sportowym można znaleźć we Wspólnocie. Zapraszamy do lektury.
Jak pomóc?
Na stronie www.zrzutka.pl/g7m5d5 można wpłacić dowolną kwotę na rzecz Bartłomieja Roli.
Był bardzo duży odzew
Pierwsza zbiórka pieniędzy odbyła się trzy lata temu. Zapoczątkował ją jeden z dziennikarzy "Wspólnoty". Wówczas udało się uzbierać 23 346 zł.
- Nie spodziewałam się aż takiego odzewu. Liczyłam się z tym, że ktoś pomoże, ale nie w takim stopniu. Cieszymy się, bo każda złotówka pomoże synkowi. Wówczas pieniądze napływały bardzo szybko. Cały czas walczymy, by choroba nie postępowała - mówi mama Bartka.
Jak przyznaje Mariola Rola, obecnie sytuacja jest stabilna. - Choroba spowolniła. Najważniejsze, że nie postępuje. Jeśli ktoś może, zapraszam do pomocy - dodaje.
Pomóż na "fejsie"
Na portalu społecznościowym została stworzona grupa ZBIÓRKA DLA BARTŁOMIEJA ROLI, na której można licytować przedmioty, jak również wystawiać rzeczy, które pomogą w zbiórce pieniędzy. Link można znaleźć w tym miejscu.
- Liczymy na duży odzew. Prosimy ludzi o dobrym sercu o przedmioty, które będzie można licytować. Co można przekazać? Wszystko. Ktoś może upiec ciasto, firma może ofiarować bon na wykonanie swojej usługi, a każdy z nas ma w domu rzeczy o jakiejś wartości. Jakie? Książki, zabawki, rękodzieła. Liczy się każdy grosz, by pomóc Bartkowi - mówi administrator strony.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.